Dystrofie

Dystrofie is in Nederland bekend onder vele verschillende namen. Behalve dystrofie zult u o.a. de termen posttraumatische dystrofie (PD), Sudeckse Dystrofie, Sympatische Reflex Dystrofie en CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) tegenkomen. Er zijn wel 50 verschillende namen voor deze aandoening. Tot op heden is dystrofie een onbegrepen aandoening.

Het ontstaat vaak na een letsel aan pols of enkel of na een operatie. Soms ontstaat dystrofie zelfs spontaan. De Ernst van de dystrofie staat los van de ernst van het letsel. Er zijn een aantal theorieën over het ontstaan van dystrofie waarbij de theorie m.b.t. de reactie van het zenuwstelsel en de ontstekingstheorie op de voorgrond staan. Er zijn aanwijzingen dat stressvolle gebeurtenissen ook een rol van betekenis kunnen spelen in het ontstaan van dystrofie. Er zijn vele symptomen die aanwezig kunnen zijn bij dystrofie. Dit wil niet zeggen dat als u één of enkele van deze symptomen bij u ontdekt, u dystrofie heeft. Indien 4 van de 5 onderstaande symptomen aanwezig zijn dan wordt gesproken van dystrofie:

• Zwelling;
• Veranderde huidskleur (blauw/rood);
• Veranderde temperatuur (verhoogd/ verlaagd);
• Beperking in beweging met toename van de klachten tijdens of na inspanning;
• Diffuse pijn

Verder kunnen nog andere klachten voorkomen, zoals overmatig zweten, extreme haar-, en nagelgroei, zenuwaantasting met gevoelsverandering en krachtvermindering, bewegingsbeperking, botontkalking en een slechte voedingstoestand van spieren en huid. Artsen stellen de diagnose o.b.v. een vraaggesprek en de uiterlijke symptomen. Onderzoeken als röntgen, botscans en bloedonderzoek geven geen meerwaarde bij het stellen van de diagnose. Er bestaat nog geen behandeling waar alle patiënten met dystrofie positief op reageren. Uit recent onderzoek blijkt dat fysiotherapie een bijdrage levert aan de behandeling van dystrofie. Er zijn naast fysiotherapie nog andere behandelingen die verschillend worden ervaren. Enkele van deze behandelingen zijn: medicatie voor vaatverwijding, de ontsteking te remmen en de pijn te verminderen én pijnbestrijding. Fysiotherapie zal gericht zijn op oefenen om vaardigheden zoals lopen, tillen, reiken e.d. te verbeteren. Verder zou de therapie zich kunnen richten op de pijn, de overgevoeligheid en de regulering van de dagelijkse belasting. Hoe sneller dystrofie wordt vastgesteld en hoe sneller de behandeling wordt ingesteld hoe beter het herstel zal zijn. Het merendeel van de patiënten met dystrofie geneest met weinig of geen restverschijnselen binnen enkele weken of maanden. Als het begin van de behandeling lang op zich laat wachten of een behandeling niet aanslaat zal de prognose voor herstel minder gunstig zijn. Een klein gedeelte van de patiënten met dystrofie houdt blijvende beperkingen en pijn. Deze mensen zullen hun leven moeten aanpassen aan hun aandoening. Door de onoplosbaarheid van de aandoening kunnen problemen ontstaan rondom het sociaal functioneren zoals op het werk, in hobby’s en het in gezinsleven. Het is vaak belangrijk om uit te zoeken welke factoren op psychisch, fysiek en sociaal gebied de belemmering vormen voor herstel. Op elk van deze gebieden kan hulp geboden worden als blijkt dat het herstel hierdoor belemmerd wordt.